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【臉書】病力時代：一場罹癌病友的複雜生活論壇小記
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病力時代論壇以病友為核心，跨界聚集多元領域人士，突破傳統醫病關係限制，帶來深刻社會情感共鳴與支持系統的正常化，並推動疾病去污名化與病友自主議題發聲，成為病友社群與醫療創新實踐的重要
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還好有參加病力時代，這是我今年收穫最大的活動，不誇張，真的是這樣。
對我來說，這場活動最大的收穫就是，病力時代等於是我的理想中最完美的複雜生活節，解決了這半年來對複雜生活節產生的巨大焦躁與懷疑，病力時代提供了非常好的借鏡，這是我一開始完全沒設想到的驚喜。
在活動前一天等開票的時候，我預期中的論壇是這樣子的：病力時代是由一個名為「我們都有病」的團體舉辦的收費論壇，這是一群由罹癌年輕設計師病友組合起來的團體，或者說是由Ani(謝采倪)為核心精神人物號召出來的非營利團體。其實光是這樣的設定本身就非常有看頭了，特別是對於還是醫學生的我來說。現場想必會出現巨大的情感衝擊與非常迥異於我平常聽到爛的疾病敘述。
簡單來說這將會是一場王道的健康取向的論壇，內容怎麼設定倒是其次，看頭在於活動方會將與會者的強烈情緒帶到何方。
不過現場並不只如此，現場超有趣的啊！
現場除了少數病友、醫療從業人員，與各種以不同媒介進入健康領域的設計師外（使用者體驗Ｘ慢性照護、服務設計Ｘ醫院動線、平面設計Ｘ長照(對，這兩個關鍵字加起來等於林慧秋XDD)），還有意想不到的人類！像是醫療保險精算師、安寧病房的攝影記者、聽眾裡面甚至還有野生衛福部司長。
因此，這個論壇就不會只是簡單的「疾病 <=> 醫學」軸線，而是「病人 <=> 服務病人的人」複合式泡泡。兩者的差距實在太大，簡直出乎意料。這一年半來，因為身份與場域，我太容易陷於所謂只要好好背誦與填充，就可以做好治療的陷阱。然後自怨自艾背不起來、或者因偶有讚美而沐猴而冠，是為扭曲的醫師養成。
觀察
而主辦單位安排的對談時間非常恰到好處，擔心因為領域跨度太高而場面冷清嗎？沒事的，在疾病面前人人平等，話語權沒有士農工商之分。光是百工百業現身說法與初步建議，其實就非常足以衍伸出更多友善且中肯的意見，不同行話的交疊很有意思，在醫院有可能有這樣的討論嗎？我覺得很難。
複雜生活節過了三年，出現了一個重大問題，是要持續開發新同溫層（而此同溫層可能有年齡、業界經驗的同質性），還是繼續見證一起成長的同溫層，兩邊的差異將隨屆數增加而走向完全不同的形態，這非常困惱我個人。而病力時代將議題鎖死在單一領域，又偏偏這個領域包含了所有人，而吸納的受眾又必然擁有多重身份，在無形中打造了交流一定會有成果的場域，其實就跟第一屆複雜生活節——八年級的叛逆，是一樣精美的設定。
人生必然的議題，給我非常大的啟發。
＊
因為醫學的進步，罹癌病友的預期壽命將大幅拉長，所以現代社會中帶有病友身份的族群盛行率將大幅提升。這句話聽起來或許很冷酷，但這說明了一個必然產生的現象———病友團體的話語權將大幅提高。這些年來，藥廠、政府、醫師、相關職業怠慢的問題，將由病友社群自主解決。而病力時代將是接下來這批浪潮的先鋒，預期壽命長、動機極強、技術能力高、渲染力高是特色標籤。
而且最重要的是，這群人都曾看過終點，就算只是瞄過一眼，也是會願力爆發的啊。就像是我自從被放過鼻胃管後，每次看到被放鼻胃管的爺爺奶奶，鼻腔都會不由自主的產生有血味，這樣的類推好像還是不足以形容。
首先他們會處理難以獲利但是即為重要的議題。好比說，疾病的去污名化。
鼓勵病友，向疾病出櫃。
沒有來聽演講我真的不會意識到，去污名化這個常見且教條化的名詞，對病友而有具有極為巨大的生命意義。除魅，這不是本來病態美學要做的方向嗎？這再次證明，過去病態美學的展覽（與共鳴）是否有工具化疾病的疑慮，短暫的成功除了表示視覺、文字、或行動上的耽美符合特定社群的胃口，我們真的走了多遠？另一種醫師攝影展？
想法
采倪在開場時輕描淡寫地放了一張從診斷疾病到治療的時間軸，縱軸是他的情緒起伏（馬的，在這邊我竟然膝跳出LQQOPERA, cc-HistoryTaking-PE-Lab-dDx-Tx-Prognosis，看我們被訓練得多好），情緒起伏很好理解，中間被社會誤解的小故事也很理所當然的穿插其中，對論壇來說這是一個理想的開頭，但是我非常慚愧，我不知道AML會讓人躲在家裡吃麥當勞、會造成家庭對立、會讓人躲在棉被裡崩潰，我真的不知道呀。我在診間見習的時間，只想著要如何躲過主治醫師的詰問，或是診斷流程是否實用於臨床，可是臨床與病友之間還有好大一段差距，環境與緊湊不任由我想這些。馬的我居然是來這裡惡補六大核心能力的醫病關係的。
讓社會支持系統正常化一點都不賺錢，但是很重要，現實不允許醫師這麼做，個管師也做不到，這是焦土戰爭，每一個生命在不健全的心理環境中逝去，都有失醫學倫理，但是顧不到呀，沒意識到呀，無能為力呀，這些想法在我的腦子裡順順的轉一圈以後，我開始敬佩采倪的行動。
＊
其中我最喜歡關鍵評論網安寧病房攝影記者Kelvin的短講，讓我想到唐．麥卡林的傳記——不合理的行為。受難者與拍攝者之間的關係非常微妙，不論在戰場還是病房都是。情緒很容易傳染，尊嚴需要維持，而醫師常常不在其中。他提到安寧的病人要以什麼樣的姿態離去，作品如何排除煽情的成分，提煉受難過程中人性的表現。比如說，上著鼻胃管的阿姨，一定要化妝加上耳環，才肯上相；為何不拍攝血癌兒童的臉；告別式…；這些事物，在同一個場域，我從來沒想過。
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結論是，采倪激發了所有人的強烈共鳴，而這種共鳴很幸運的不是導向信仰般的互助會，而是宣洩於社會實踐。很高興病態美學能被邀請參與其中，娛樂用藥籤果然很對北漂青年胃口。也讓我有從醫學解殖的喜悅。
最後的連結是他們接下來推出的定期定額群眾募資，采倪說曾經有單位對他說病友社群一定活不下去，我相信該單位不是在亂放五年存活率的黑色笑話，而是很認真的在替采倪擔心。而采倪提出了目前的解決方案，我認為疾病議題是群募領域裡最王道的產品，所以我會加入成為支持的一員（還是拿勇敢靠爸的錢啦可惡），希望大家關注他們。
這才是真．新創事業。
（圖片來自我們都有病官方，觀眾熱烈品玩藥籤）